Inicjatywy

wpis czternasty: MAJÓWKA

 O sile bycia RAZEM…

No to ładnie, minęły 2 miesiące od ostatniego wpisu. Nie ma to jak regularność! Na swoje usprawiedliwienie powiem, że ostatnio u mnie bardzo dużo się dzieje! Zaangażowałam sie w kilka ważnych inicjatyw, a synek nie pozwala usiąść spokojnie do komputera. Postanowiłam więc uaktywnić się mocniej na Instagramie, gdzie od kilku dni możecie śledzić moje TV 😊 na Insta Story.

W przygotowaniu jest duży artykuł o nowince, którą wprowadziłam do studia – systemach wlosów CNC. Chcę przygotować wszechstronną analizę wszystkich plusów i minusów tego rozwiązania, aby nieco przybliżyć Wam temat. Potrzebuję jednak chwili, którą sama spędzę w protezie włosów CNC, bo inaczej analiza będzie teoretyczna (przez kilka dni byłam już na szkoleniach we Włoszech i uczestniczyłam zarówno w pomiarach jak i aplikacjach systemów). Póki co jestem bardzo zadowolona i zachęcona nowymi możliwościami! Kolejny wpis będzie właśnie o CNC! Jeśli chcecie już zobaczyć, o co chodzi w CNC – kliknijcie tutaj!

Ale do meritum: jeśli czytasz ten wpis i chorujesz na alopecję (łysienie plackowate) to już wiesz, że nie jesteś sam. Jest nas przynajmniej nasza dwójka 😊. Prawda jest taka, że chorych na łysienie plackowate jest bardzo wielu, często myślą, że są zdani sami na siebie, bo wstydzą się przyznać do problemu, a temat jest zupenie pomijany społecznie. Z tego właśnie powodu, po poznaniu wielu wspaniałych współchorych i zauważeniu problemów z jakimi sie borykają, zamarzyłam o nagłośnieniu sprawy, aby móc w zorganizowany sposób działać na rzecz osób chorych na łysienie plackowate.

Jakie kłopoty alopecjan w Polsce można nazwać w pierwszej kolejności?

1. Niepewność – związaną z możliwymi scenariuszami rozwoju choroby, sytuacja jest bardzo trudna do przewidzenia. Osoby nowozdiagnozowane spotykają się ze skrajmymi postawami lekarzy i specjalistów innego typu. Jedni odbierają wszelką nadzieję, mówiąc, że alopecja doprowadzi do całkowitej utraty włosów. Inni wręcz przeciwnie namawiają do stosowania rozmaitych terapii i specyfików, często nie mając pewności czy dana metoda pomoże. W rezultacie chory jest zdezorientowany, inwestuje czas i emocje w leczenie, które nie tylko nie przynosi efektów, ale może też mieć negatywne skutki uboczne. Ze strony lekarzy potrzeba mu więc nie tylko rzetelnej informacji dotyczącej rokowań, plusów i minusów proponowanych rodzajów leczenia, jak i empatii. Bardzo ważne jest też czerpanie z doświadczenia innych chorych, których historie pokazują, że włosy mogą odrosnąć, a jeśli nie – to życie nie koniecznie musi byc udręką.

2. Kompleksy – łysienie to przypadłość wstydliwa, jest ono społecznie postrzegane jako umniejszające. Bez względu czy dotyka mężczyznę, kobietę czy dziecko wiąże się z poczuciem bycia gorszym. Do wykonania jest więc ogromna praca, polegająca na burzeniu stereotypów, szukaniu prawdziwego piękna wewnątrz! Wspierać powinniśmy poczcie własnej wartości chorych, a także prawidłowe (pełne tolerancji) postawy otoczenia.

3. Przyziemne kłopoty praktyczne – kolejnym bardzo ważnym problem, z jakim przychodzi się mierzyć cierpiącym na łysiennie plackowate jest trud codzienności. Wypracowanie swojego sposobu na włosy: perukę, system, chustę, makijaż itp. jest nie tylko kosztowne, ale także i czasochłonne. Warto więc czerpać z przykładów innych, ich złe doświadczenia są przestrogą, a pozytywne cenną wskazówką!

W dzisiejszych czasach, aby wpływać na postawy społeczne i świat medyczny, a także jednoczyć chorych, potrzebna jest uwaga medialna i fundusze, a te o wiele łatwiej pozyskiwać dzięki formalnemu sposobowi dzialania. Tak pojawiła się idea założenia stowarzyszenia. Chcemy dotrzeć do chorych w całej Polsce i pokazać, że nie są sami. Dać możliwość poznania innych alopecjan w internecie i na realnych spotkaniach. Pomóc lekarzom i specjalistom rozmaitego typu jak trycholodzy, fryjerzy itp. w uczciwym – realistycznym stawianiu sprawy bez jednoczesnego odbierania nadzei na przyszłość. Będzie strona internetowa, kampanie społeczne, social media i nie tylko. Najważniejsze to być razem! Bo choć trudno jest pokonać AA w wymiarze cielesnym, to można świetnie poradzić sobie z tym schorzeniem pracując nad sferą emocjonalną!

Tak się składa, że Polskie Stowarzyszenie Alopecji się już rejestruje w KRS. Czekamy na oficjalne zatwierdzenie. Jeśli chcesz dołączyć i być uczestnikiem spotkań, dostawać zniżki i brać aktywny udział w inicjatywach stowarzyszenia – napisz do mnie maila na agata.bura@hairmajestystudio.pl . Wyślemy Ci deklarację członkowską i poinformujemy o kolejnych krokach!

W sobotę 15. czerwca w Poznaniu organizujemy duże ogólnopolskie spotkanie chorych i ich bliskich. Będą dzieci i dorośli, program więc zakłada zarówno animacje dla najmłodszych jak i szczere rozmowy starszych. Wszystkich chętnych zapraszamy do kontaktu 733 332 292! Trzeba się spieszyć, bo ogarniamy sprawy logistyczne!

Mam nadzieję, że podobnie jak ja – widzicie potrzebę głośnego mówienia o chorobie i zwarcia szyków. Razem możemy narobić hałasu w mądry i pożyteczny sposób! Jest przecież tylu wspaniałych, szlachetnych i pięknych alopecjan! Pomyślcie ile dobrego możmy zrobić jako organizacja! Ja nie mogę się już doczekać! Do zobaczenia!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *