wpis ósmy: SPOTKANIE

Dlaczego warto mówić o trudnych przeżyciach?

       Nienawidzę marnotrawstwa. Nie znoszę, kiedy coś bez sensu jest wyrzucane, kiedy potencjał jest zaprzepaszczany, a jedyne co można zrobić to wzruszyć ramionami. Właśnie dlatego tak obsesyjnie staram się skrupulatnie planować, a po działaniach zawsze wyciągać wnioski. To się tyczy wszystkiego: zakupu jedzenia, organizacji wakacji, pracy zawodowej, ale także (jak zdałam sobie sprawę dopiero niedawno) również i chorowania na alopecję. Strata włosów przysporzyła mi dużo cierpienia — chronicznego, długotrwałego, dokuczliwego i do granic możliwości irytującego. Sama nie wiem skąd wyjęłam wolę walki, aby iść dalej. Momentami bywało z tym krucho, a jednak jestem tutaj dzisiaj. Przetrwałam. Jak złamane przed laty drzewo, po wielu burzach i suszach, nadal trwam, co prawda nadszarpnięta przez ząb czasu, nieco zwichrowana, ale nadal jestem. Wokół sporo dorodnych okazów kwitnie, ale ja też jestem częścią tego lasu. Beze mnie nie byłby on taki sam.

Gdybym schowała te doświadczenia głęboko do kieszeni oznaczałoby to, że cały ten cholerny trud i ból były jedynie monologiem w mojej głowie i, krótko mówiąc, poszłyby na marne. O nie, co to, to nie! Wierzę, że nawet najgorszą rzecz można zamienić w coś dobrego. Po prawie 15 latach bez włosów doszłam do wniosku, że stać mnie na to, aby nie tylko zrzucić z siebie tajemnicę, która chyba mnie uwierała bardziej niż innych, ale także zacząć wspierać mnie podobnych opowiadając o moich wzlotach i upadkach w walce o odzyskanie włosów. No i co? No i widzę, jak moje mówienie o chorobie kogoś interesuje. Lubię myśleć, że mój głos pomaga innym. Mam tu na myśli zarówno aspekt emocjonalny życia ze stratą, jak i takie bardzo praktyczne sprawy jak na przykład rozmaite nieudane sposoby leczenia lub jak korzystać ze spa w peruce. Nie ukrywam, że jestem trochę zaskoczona. W najśmielszych snach nie pomyślałabym, że kiedykolwiek będę blogować o braku włosów, skupiać wokół siebie innych chorych i czerpać z tego ogromną satysfakcję.

Kiedy zaczynałam tracić włosy, internet raczkował. Nie było Facebooka. Trudno było wtedy znaleźć innych Alopecjan. Jednocześnie utrata włosów sprawiła, że odsunęłam się od znajomych i zdystansowałam wobec rodziny. Byłam sama. Bardzo wierzyłam, że tylko ja TO mam. Lekarze jakby się zmówili, dawali mi odczuć, że mój przypadek jest odosobniony. Co ewidentnie prawdą nie było. Uważam, że gdybym jako nastolatka miała świadomość, że sama nie jestem, byłoby mi o wiele łatwiej stawiać czoła codzienności. Przez lata unikania tematu włosów, a raczej ich braku, zakopałam pewne przeżycia. Nie myślałam, że wskazane jest je opowiedzieć. I tu znowu zaskoczenie: zwerbalizowanie moich wspomnień stało się dla mnie po pierwsze formą terapii, a po drugie pozwoliło mi nabrać więcej szacunku do samej siebie. Dałam przecież radę. Taki kontekst pokazuje mi także, że demony, którym przychodzi mi stawić czoła dzisiaj, za pewien czas mogą okazać się oswojone. Optymistyczna perspektywa, co?

Piszę o tym wszystkim, ponieważ mnie było źle w tej mojej samotności, więc teraz staram się jednoczyć społeczność chorych na łysienie plackowate. Jest grupa wsparcia na FB pozwalająca na pełną anonimowość jej członków. To miejsce wymiany doświadczeń i udzielania sobie pomocy nawzajem. W sobotę odbyło się kolejne organizowane w moim współudziale ogólnopolskie spotkanie. Było prawie 50 osób, które przejechały niejednokrotnie setki kilometrów, aby spędzić dzień w gronie innych Alopecjan w wieku od 3 do 63 lat! Atmosfera sprzyjała zwierzeniom, nie zabrakło łez, ale i radości oraz prawdziwego poczucia wspólnoty. 9 godzin zleciało jak z bicza strzelił. Choć jestem dzisiaj silniejsza niż kiedykolwiek to takie zloty kosztują mnie sporo wysiłku emocjonalnego. O pewnych rzeczach nie umiem mówić (jeszcze) z dystansem. Mam jednak poczucie, że robię coś bardzo potrzebnego, co daje, choć odrobinkę poczucia bezpieczeństwa i ulgi chorującym krócej niż ja. Może szybciej przepracują pewne tematy i unikną moich błędów. Bardzo bym tego chciała. Zależy mi na pokazaniu, że nawet będąc w najbardziej zaawansowanym stadium choroby, kiedy leczenie okazuje się nieskuteczne, dalej można normalnie żyć i tak też wyglądać. Zawsze mówię, że w najgorszym razie będziesz w mojej sytuacji 😊. Może to i marne pocieszenie, ale większość osób uśmiecha się słysząc te słowa. Idąc za ciosem zaczynamy też tworzyć Polskie Stowarzyszenie Łysienia Plackowatego, którego misją będzie wspieranie chorych, stymulowanie świata medycznego do prowadzenia badań i edukowanie społeczeństwa. Pomysłów jest jeszcze worek, ale wszystko po kolei. Chcesz się zaangażować w prace stowarzyszenia, dołączyć do grupy na FB lub wziąć udział w kolejnym spotkaniu Alopecjan? Napisz do mnie! (szczegóły w zakładce kontakt).

Podświadomie wiem, że idę w dobrym kierunku. Choć nie zawsze jest łatwo, poprawia się mój stosunek do samej siebie. Mówienie o problemach odczarowuje je. Przez lata szukałam sensu mojego cierpienia. Znalazłam, nie poszło na marne. Jak widać nawet złamane drzewo może czasem wypuścić pędy, a przy odrobinie szczęścia i liście. Jeszcze wszystko przede mną.